Hello @all,
eine Freundin von mir hat eine Tante in den USA, die am:
ALS / Amyotrophic Lateral Sclerosis auch Lou Gehring's Sydrom genannt,
erkrankt ist.
Die Ärzte wollen diese Krankheit, welche mir nicht bekannt ist, mit Ritalin behandeln. Ritalin ist in den USA sehr teuer und für die Familie wäre so eine Therapie nicht finanzierbar.
Meine Frage: kennt jemand diese Krankheit und kennt jemand Therapiemöglichkeiten, die nicht so sehr teuer sind.
Diese Krankheit scheint ausgesprochen selten, laut Auskunft der Ärzte und die meisten Webseiten sind in engl. so dass meine Freundin, die kein engl. spricht, Probleme hat, das Krankheitsbild, deren Verlauf und Therapiemöglichkeiten zu recherchieren.
Oder hat vielleicht ein Fori einen Buchtipp, der an dieser Stelle weiterhelfen würde?
Freue mich auf Eure Antworten. Ich werde sie ausdrucken und meiner Freundin geben, denn sie fliegt am 20. Nov. in die USA, um die Lage vor Ort zu sichten. Die Verwandten sprechen deutsch, so dass Eure Hilfe in jedem Fall die Betroffenen erreicht.
Danke und liebe Grüße an alle
Mone
ALS : Amyotrophic Lateral Sclerosis
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Kräuterhexe Mone
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ALS : Amyotrophic Lateral Sclerosis
In einem oberflächlichen Menschen verursachen die kleinen Fische der
Gedanken lebhafte Wellen;
in einem tiefen Geist rufen die Wale der Inspiration kaum ein Kräuseln
hervor.
Hindu-Sprichwort
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Feodora
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Hi!
Habe mal kurz aus der CD-Version des Pschyrembel (medizinisches wörterbuch) geklaut:
(Ý; Ý; Ý; lateralis*; Skler-*; -osis*) f: (engl.) amyotrophic lateral sclerosis; Abk. ALS; syn. myatrophische Lateralsklerose, Charcot-Krankheit; progressive degenerative Erkr. des 1. u. 2. motorischen Neurons mit leichter Androtropie; Ätiol.: unklar; möglicherweise toxisch, infektiös od. genetisch bedingt; Formen: in den meisten Fällen sporadisch auftretend, selten familiär gehäuft od. endemisch (Komb. der ALS mit Demenz u. Parkinson-Syndrom auf der Insel Guam); Klin.: Manifestation meist zw. dem 40. u. 65.·Lj.; asymmetrische Paresen der proximalen od. distalen Muskulatur, Muskelatrophie, Spastik, Krämpfe, Faszikulationen; im weiteren Verlauf Lähmung der Atemmuskulatur u. Bulbärparalyse*; Diagn.: gesteigerte Reflexe, evtl. Pyramidenbahnzeichen; in der Elektromyographie Nachweis von Faszikulationen u. Fibrillationspotentialen; in der Muskelbiopsie Bild einer neurogenen Muskelatrophie; Progn.: schlecht; die Fünf-Jahres-Überlebensrate beträgt ca. 20%; ...
Nun, weiß auch nicht, ob dir das viel weiter hilft, klingt auf jeden Fall nicht so gut.
Ansonsten gibt es bestimmt auch einen Selbsthilfe Verband, der dir Auskünfte geben könnte... Vielleicht findest du hier einen entsprechenden Link: http://www.als-site.de/
Viele liebe Grüße, eivella
Habe mal kurz aus der CD-Version des Pschyrembel (medizinisches wörterbuch) geklaut:
(Ý; Ý; Ý; lateralis*; Skler-*; -osis*) f: (engl.) amyotrophic lateral sclerosis; Abk. ALS; syn. myatrophische Lateralsklerose, Charcot-Krankheit; progressive degenerative Erkr. des 1. u. 2. motorischen Neurons mit leichter Androtropie; Ätiol.: unklar; möglicherweise toxisch, infektiös od. genetisch bedingt; Formen: in den meisten Fällen sporadisch auftretend, selten familiär gehäuft od. endemisch (Komb. der ALS mit Demenz u. Parkinson-Syndrom auf der Insel Guam); Klin.: Manifestation meist zw. dem 40. u. 65.·Lj.; asymmetrische Paresen der proximalen od. distalen Muskulatur, Muskelatrophie, Spastik, Krämpfe, Faszikulationen; im weiteren Verlauf Lähmung der Atemmuskulatur u. Bulbärparalyse*; Diagn.: gesteigerte Reflexe, evtl. Pyramidenbahnzeichen; in der Elektromyographie Nachweis von Faszikulationen u. Fibrillationspotentialen; in der Muskelbiopsie Bild einer neurogenen Muskelatrophie; Progn.: schlecht; die Fünf-Jahres-Überlebensrate beträgt ca. 20%; ...
Nun, weiß auch nicht, ob dir das viel weiter hilft, klingt auf jeden Fall nicht so gut.
Ansonsten gibt es bestimmt auch einen Selbsthilfe Verband, der dir Auskünfte geben könnte... Vielleicht findest du hier einen entsprechenden Link: http://www.als-site.de/
Viele liebe Grüße, eivella
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Phosphorus
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Liebe Mone,
ich würde von Ritalin abraten, da die Nebenwirkungen oft nicht abzuschätzen sind und häufig verschwiegen werden. Ritalin, das meist (insb. in den USA) bedenkenlos verschrieben wird, stellt ein nicht zu unterschätzendes Gesundheitsrisiko dar. Es besteht daher immer mehr die Gefahr, dass eine Krankheit und nicht der Mensch behandelt wird. Inzwischen gibt es zunehmende Anhaltspunkte dafür, dass die Ritalineinnahme schwerwiegende Spätschäden bis hin zu Morbus Parkinson verursachen kann.
Weitere Informationen findest Du unter:
http://www.ritalin-kritik.de
Außerdem kann ich Dir folgende Bücher empfehlen:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... eilpr0d-21
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... eilpr0d-21
Ich würde als alternative eine homöopathische Therapie empfehlen, die gerade bei Erkrankungen des Nervensystems (z.B. Parkinson. MS) große Erfolge zu verzeichnen hat und als Alternative bei Kindern mit ADS erfolgreich angewendet wird.
Hier gibt es Adressen von empfehlenswerten Homöopathen in den USA:
http://homeopathy-cures.com/html/referr ... paths.html
Liebe Grüße
Phosphorus
ich würde von Ritalin abraten, da die Nebenwirkungen oft nicht abzuschätzen sind und häufig verschwiegen werden. Ritalin, das meist (insb. in den USA) bedenkenlos verschrieben wird, stellt ein nicht zu unterschätzendes Gesundheitsrisiko dar. Es besteht daher immer mehr die Gefahr, dass eine Krankheit und nicht der Mensch behandelt wird. Inzwischen gibt es zunehmende Anhaltspunkte dafür, dass die Ritalineinnahme schwerwiegende Spätschäden bis hin zu Morbus Parkinson verursachen kann.
Weitere Informationen findest Du unter:
http://www.ritalin-kritik.de
Außerdem kann ich Dir folgende Bücher empfehlen:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... eilpr0d-21
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... eilpr0d-21
Ich würde als alternative eine homöopathische Therapie empfehlen, die gerade bei Erkrankungen des Nervensystems (z.B. Parkinson. MS) große Erfolge zu verzeichnen hat und als Alternative bei Kindern mit ADS erfolgreich angewendet wird.
Hier gibt es Adressen von empfehlenswerten Homöopathen in den USA:
http://homeopathy-cures.com/html/referr ... paths.html
Liebe Grüße
Phosphorus
Wer sein Ziel kennt, findet den Weg.
Lao-tse
Lao-tse
ALS: Definition
Amyotrophic Lateral Sclerosis, manchmal auch "Lou Gehrig´s Krankheit" genannt, ist eine fatale neuromuskuläre Krankheit, die nicht nur die Nervenzellen angreift, sondern auch die Gehirnbahnen und das Rückenmark. Die größten Neuronen der Nervenzellen strecken sich vom Gehirn bis hin zum Rückenmark aus. Sie gelangen vom Rückenmark aus durch den ganzen Körper hindurch in die Muskeln hinein. In dem Moment, in dem sie sterben, endet auch gleichzeitig die Fähigkeit des Gehirns, die Muskeln zu bewegen und zu kontrollieren. In ihrer ganzen muskulären Bewegungsfreiheit eingeschränkt, sind ALS Patienten im späten Stadium der Krankheit völlig gelähmt; auch wenn ihr Verstand unversehrt bleibt.
"Amyotrophic" wird aus dem Griechischen hergeleitet und bedeutet "Keine Muskelnahrung". Wenn ein Muskel keine Nahrung bekommt, siecht er dahin. "Lateral" bezeichnet die Stellen im Rückenmark, an denen die Nervenzellen sitzen, die die Muskeln nähren. Wenn diese Stellen degenerieren, vernarben oder verhärten sich diese Regionen (Sclerosis).
Fakten
Über 5.000 Amerikaner werden jährlich mit ALS diagnostiziert. Was den Verlauf der Krankheit betrifft, gibt es große Unterschiede. Die Symptome werden im allgemeinen bei Personen zwischen 40 und 70 festgestellt, auch wenn es Berichte von jüngeren und älteren Betroffenen gibt. Der Fortschritt der Krankheit ist individuell verschieden; aus diesem Grunde leben einige Menschen länger – bis zu 10 Jahren-, andere 5% eventuell 12 Jahre. In einigen Fällen scheint die Krankheit zum Stillstand zu kommen. Viele Patienten leben mit unterstützenden Vorrichtungen einen produktiven und zufriedenen Alltag. Sie behelfen sich im späten Stadium der Krankheit mit zusätzlichen Kommunikationshilfen.
Die Krankheit trifft Männer wie Frauen in gleichem Maße. Bei 10% der erkrankten Personen tritt die vererbte Krankheit mehr als einmal in der Familie auf; 90% der Patienten weisen jedoch kein Erbmuster auf.
Symptome
Bei ungefähr einem Drittel der Patienten beginnt die Krankheit damit, daß ihre Hände schwerfälliger werden und sie ihre Feinarbeit nicht mehr erledigen können. Bei einem anderen Drittel werden die Beine schwächer und sie stolpern bei leichten Fehltritten. Das letzte Drittel der Erkrankten stellt eine Schwäche der Sprachfähigkeit fest oder hat Schluckbeschwerden. Personen können auch schon an ALS erkrankt sein, ohne Symptome aufzuweisen. Das kann dadurch erklärt werden, daß angegriffene oder abgestorbene Zellen zunächst einmal durch gesunde Nervenzellen ersetzt werden. Eines der allerersten Symptome sind allgemeine Ermüdungserscheinungen. Wenn die Muskelzellen schwächer werden, spüren die Patienten manchmal bedingt durch eine Muskelverspannung, daß die Arme oder Beine sich verkrampfen oder versteifen. Die Symptome zeigen sich oft zunächst an Händen und Füßen und drängt sich dann weiter in die Mitte des Körpers vor. Dabei ist eine Seite des Körpers im allgemeinen mehr betroffen. Die Lähmung kann sich praktisch bis auf die Augenmusklen völlig ausbreiten. In den meisten Fällen werden jedoch die anale Muskelpartie und die Harnblasenfunktion nicht betroffen.
Diagnose
Es gibt keine spezifische klinische Untersuchungsweise, die ALS feststellen kann. Die Diagnose wird in der Regel durch einen Neurologen an Hand der ausführlichen Patientengeschichte, einer körperlichen Untersuchung und durch einen neurologischen Test festgestellt. Dieses Tests beziehen oft ein Elektromyogramm, um die Muskelaktivität zu prüfen, ein CT Scan, eine Muskel und/oder Nervenbiopsie und eine ausführliche Blutuntersuchung mit ein.
Behandlung
Auch wenn es wahr ist, daß es kein Heilmittel gegen ALS gibt, so kann doch sehr viel getan werden, um dem Patienten zu helfen, mit der Krankheit zu leben. Behandlungen, die darauf abzielen, die Symptome zu erleichtern, sind oft sehr effektiv. Im allgemeinen sollten die Patienten ihre täglichen Aufgaben nachgehen, und sie beenden, bevor sie müde werden. Die Patienten sollten auch dazu ermutigt werden, ihren Anstrengungen eigene Grenzen zu setzen und planvoll mit ihrer Energie und Kraft umzugehen. Sehr wahrscheinlich wird der Arzt Übungen, auch Atemübungen, zur Kräftigung der gesunden Muskeln und zur Unterstützung der angegriffenen Muskeln anordnen. Diese Übungen sind weder besonders kräftezehrend noch ermüdend ,sondern sollen die Beweglichkeit erhalten und gleichzeitig Gelenkstarre und Muskelschwund vorbeugen.
Viele Vorrichtungen wie z.B. Fußstützen, Handschienen, Halterungen für andere Gliedmaßen und Rollstühle setzen den Patienten in die Lage, sich weiterhin so unabhängig wie möglich zu bewegen. Eine intensive Hautpflege, Massagen und eine gute Körperhaltung können Entzündungen bei denjenigen verhindern, die ein lange Zeit im Bett liegen müssen. Wenn innere Funktionen und die Harnblase angegriffen werden, können tägliche Einläufe von Flüssigkeit oder Abführmittel helfen. Bei Sprachschwierigkeiten wird eine Operation am Gaumen durchgeführt; bei Schluckbeschwerden können weiche Nahrungsmitteln aufgenommen werden.
Klinische Untersuchungen
Da ALS wichtige ausgewählte Neuronen in unserem Nervensystem zerstört, sind viele Kräfte aufgewandt worden, um nach den Ursachen der ALS Krankheit zu forschen. Das betrifft vor allem die Genforschung, wie z.B. die der Erbanlagen. Auch das frühzeitige Absterben der Zellen wird gründlichst untersucht.
Nach 127 Jahren kann ALS zum ersten Mal behandelt werden. Das Mittel Rilutekr, das von Rhone-Poulenc Rorer hergestellt wird, verlängert das Leben der Patienten um ungefähr drei Monate. Im Januar 1996 wurde das Mittel freigegeben.
Zusätzlich gibt es noch zwei Behandlungsweisen: eine davon ist die Verabreichung von Myotrophin, die andere das Einsetzen des Mittels BDNF. Nach jüngsten Ergebnissen scheinen beide Mittel die Ausbreitung der Krankheit zu verlangsamen. BDNF scheint die Zerstörung des Sprachvermögens aufzuhalten, Myotrophin den Muskelschwund. Insofern können beide Behandlungsarten die Lebensqualität des ALS-Patienten erhöhen.
gruß dirk
Amyotrophic Lateral Sclerosis, manchmal auch "Lou Gehrig´s Krankheit" genannt, ist eine fatale neuromuskuläre Krankheit, die nicht nur die Nervenzellen angreift, sondern auch die Gehirnbahnen und das Rückenmark. Die größten Neuronen der Nervenzellen strecken sich vom Gehirn bis hin zum Rückenmark aus. Sie gelangen vom Rückenmark aus durch den ganzen Körper hindurch in die Muskeln hinein. In dem Moment, in dem sie sterben, endet auch gleichzeitig die Fähigkeit des Gehirns, die Muskeln zu bewegen und zu kontrollieren. In ihrer ganzen muskulären Bewegungsfreiheit eingeschränkt, sind ALS Patienten im späten Stadium der Krankheit völlig gelähmt; auch wenn ihr Verstand unversehrt bleibt.
"Amyotrophic" wird aus dem Griechischen hergeleitet und bedeutet "Keine Muskelnahrung". Wenn ein Muskel keine Nahrung bekommt, siecht er dahin. "Lateral" bezeichnet die Stellen im Rückenmark, an denen die Nervenzellen sitzen, die die Muskeln nähren. Wenn diese Stellen degenerieren, vernarben oder verhärten sich diese Regionen (Sclerosis).
Fakten
Über 5.000 Amerikaner werden jährlich mit ALS diagnostiziert. Was den Verlauf der Krankheit betrifft, gibt es große Unterschiede. Die Symptome werden im allgemeinen bei Personen zwischen 40 und 70 festgestellt, auch wenn es Berichte von jüngeren und älteren Betroffenen gibt. Der Fortschritt der Krankheit ist individuell verschieden; aus diesem Grunde leben einige Menschen länger – bis zu 10 Jahren-, andere 5% eventuell 12 Jahre. In einigen Fällen scheint die Krankheit zum Stillstand zu kommen. Viele Patienten leben mit unterstützenden Vorrichtungen einen produktiven und zufriedenen Alltag. Sie behelfen sich im späten Stadium der Krankheit mit zusätzlichen Kommunikationshilfen.
Die Krankheit trifft Männer wie Frauen in gleichem Maße. Bei 10% der erkrankten Personen tritt die vererbte Krankheit mehr als einmal in der Familie auf; 90% der Patienten weisen jedoch kein Erbmuster auf.
Symptome
Bei ungefähr einem Drittel der Patienten beginnt die Krankheit damit, daß ihre Hände schwerfälliger werden und sie ihre Feinarbeit nicht mehr erledigen können. Bei einem anderen Drittel werden die Beine schwächer und sie stolpern bei leichten Fehltritten. Das letzte Drittel der Erkrankten stellt eine Schwäche der Sprachfähigkeit fest oder hat Schluckbeschwerden. Personen können auch schon an ALS erkrankt sein, ohne Symptome aufzuweisen. Das kann dadurch erklärt werden, daß angegriffene oder abgestorbene Zellen zunächst einmal durch gesunde Nervenzellen ersetzt werden. Eines der allerersten Symptome sind allgemeine Ermüdungserscheinungen. Wenn die Muskelzellen schwächer werden, spüren die Patienten manchmal bedingt durch eine Muskelverspannung, daß die Arme oder Beine sich verkrampfen oder versteifen. Die Symptome zeigen sich oft zunächst an Händen und Füßen und drängt sich dann weiter in die Mitte des Körpers vor. Dabei ist eine Seite des Körpers im allgemeinen mehr betroffen. Die Lähmung kann sich praktisch bis auf die Augenmusklen völlig ausbreiten. In den meisten Fällen werden jedoch die anale Muskelpartie und die Harnblasenfunktion nicht betroffen.
Diagnose
Es gibt keine spezifische klinische Untersuchungsweise, die ALS feststellen kann. Die Diagnose wird in der Regel durch einen Neurologen an Hand der ausführlichen Patientengeschichte, einer körperlichen Untersuchung und durch einen neurologischen Test festgestellt. Dieses Tests beziehen oft ein Elektromyogramm, um die Muskelaktivität zu prüfen, ein CT Scan, eine Muskel und/oder Nervenbiopsie und eine ausführliche Blutuntersuchung mit ein.
Behandlung
Auch wenn es wahr ist, daß es kein Heilmittel gegen ALS gibt, so kann doch sehr viel getan werden, um dem Patienten zu helfen, mit der Krankheit zu leben. Behandlungen, die darauf abzielen, die Symptome zu erleichtern, sind oft sehr effektiv. Im allgemeinen sollten die Patienten ihre täglichen Aufgaben nachgehen, und sie beenden, bevor sie müde werden. Die Patienten sollten auch dazu ermutigt werden, ihren Anstrengungen eigene Grenzen zu setzen und planvoll mit ihrer Energie und Kraft umzugehen. Sehr wahrscheinlich wird der Arzt Übungen, auch Atemübungen, zur Kräftigung der gesunden Muskeln und zur Unterstützung der angegriffenen Muskeln anordnen. Diese Übungen sind weder besonders kräftezehrend noch ermüdend ,sondern sollen die Beweglichkeit erhalten und gleichzeitig Gelenkstarre und Muskelschwund vorbeugen.
Viele Vorrichtungen wie z.B. Fußstützen, Handschienen, Halterungen für andere Gliedmaßen und Rollstühle setzen den Patienten in die Lage, sich weiterhin so unabhängig wie möglich zu bewegen. Eine intensive Hautpflege, Massagen und eine gute Körperhaltung können Entzündungen bei denjenigen verhindern, die ein lange Zeit im Bett liegen müssen. Wenn innere Funktionen und die Harnblase angegriffen werden, können tägliche Einläufe von Flüssigkeit oder Abführmittel helfen. Bei Sprachschwierigkeiten wird eine Operation am Gaumen durchgeführt; bei Schluckbeschwerden können weiche Nahrungsmitteln aufgenommen werden.
Klinische Untersuchungen
Da ALS wichtige ausgewählte Neuronen in unserem Nervensystem zerstört, sind viele Kräfte aufgewandt worden, um nach den Ursachen der ALS Krankheit zu forschen. Das betrifft vor allem die Genforschung, wie z.B. die der Erbanlagen. Auch das frühzeitige Absterben der Zellen wird gründlichst untersucht.
Nach 127 Jahren kann ALS zum ersten Mal behandelt werden. Das Mittel Rilutekr, das von Rhone-Poulenc Rorer hergestellt wird, verlängert das Leben der Patienten um ungefähr drei Monate. Im Januar 1996 wurde das Mittel freigegeben.
Zusätzlich gibt es noch zwei Behandlungsweisen: eine davon ist die Verabreichung von Myotrophin, die andere das Einsetzen des Mittels BDNF. Nach jüngsten Ergebnissen scheinen beide Mittel die Ausbreitung der Krankheit zu verlangsamen. BDNF scheint die Zerstörung des Sprachvermögens aufzuhalten, Myotrophin den Muskelschwund. Insofern können beide Behandlungsarten die Lebensqualität des ALS-Patienten erhöhen.
gruß dirk
DGM
Hallo, liebe Mone,da - wie von Dirk so ausführlich beschrieben - ALS mit zunehmendem Muskelabbau verbunden ist, sind viele ALS-Erkrankte z.B. in der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte (DGM) organisiert.
Die DGM hat eine homepage. www.dgm.de
Und auch wenn die Betroffene sich in Amerika befindet, kann sie ja von dort aus auf der hp Kontakte knüpfen.
Außerdem gibt es sicher auch noch mehr Selbsthilfegruppen, die konkret die ALS beinhalten. Einfach mal in der Suchmaschine gucken.
Liebe Grüße von Rita
Die DGM hat eine homepage. www.dgm.de
Und auch wenn die Betroffene sich in Amerika befindet, kann sie ja von dort aus auf der hp Kontakte knüpfen.
Außerdem gibt es sicher auch noch mehr Selbsthilfegruppen, die konkret die ALS beinhalten. Einfach mal in der Suchmaschine gucken.
Liebe Grüße von Rita
Berichtigung zum o.g. Link
Ich muss mich entschuldigen: 
hab eben mal meinen o.g. link verfolgt und bin völlig falsch gelandet...
also es muss heißen: http://www.dgm.org/da landet man dann bei der Gesellschaft für Muskelerkrankte.
Rita
hab eben mal meinen o.g. link verfolgt und bin völlig falsch gelandet...
also es muss heißen: http://www.dgm.org/da landet man dann bei der Gesellschaft für Muskelerkrankte.
Rita