Retinitis pigmentosa

[Penny]

Hallo ihr Lieben,

bei dem 11jährigen Sohn meiner Freundin wurde die Diagnose Retinitis Pigmentosa gestellt.
Diese Augenerkrankung führt mit hoher Wahrscheinlichkeit irgendwann zur Erblindung.

Nun sind die Eltern dankbar für jede Information. Rein medizinische Informationen haben sie sich allerdings schon beschafft:

Hierzulande heisst es, man kann gar nichts gegen ein Fortschreiten der Krankheit tun.

Auf Kuba gibt es eine Klinik, die bei dieser Erkrankung operiert. Die Ergebnisse sind sehr umstritten.

Wer weiss darüber etwas? Wer hat Erfahrungen mit dieser Erkrankung?

Interessant ist auch, ob und wie man es dem Kind beibringen sollte und was geholfen hat beim Umgang mit der Angst, die natürlich auch groß ist.


Ich danke im Voraus für jede Information.

Liebe Grüße


Penny

[Kuffo]

Hallo Penny!!

Ich habe auch Retinitis Pigmentosa.
Ich heisse Thomas,bin 33 jahre alt.
Ich habe die kranheit seit ca.6 Jahre und bin am 28.2.2006 Operiert worden,die krankheit wurde jetzt gestoppt.Die Ärtzte sagten mir das ich in ca.6 mon. besser sehen kann(10-20% besserung).
Für weitere info, einfach fragen.

mfg Thomas

[Penny]

Hallo Thomas,

vielen Dank für diese Info! Ich werde gern darauf zurückkommen. Bin jetzt leider gerade auf dem Sprung und melde mich morgen wieder.

Schön, dass es bei dir geklappt hat!

Herzliche Grüße

Penny


P.S. Eine Frage habe ich jetzt doch schon. Wo bist du operiert worden? in Deutschland?

Denn ich habe gehört es geht nur in Kuba.

Bis morgen dann - und danke, dass du dich gemeldet hast.!!!

[Kuffo]

Hallo Penny!!

Ich wurde in St.Petersburg Operiert(Russland).

[Phoebe]

Hallo,

die Krankheit hat ein Freund von mir auch!

Ist das sicher, dass die Krankheit mit hoher Wahrscheinlichkeit zur Erblindung führt oder gibt es doch Ausnahmen?
Kann man mit Augentraining dem entgegenwirken?

@ Thomas: Freut mich für dich!

Viele Grüße

Phoebe

[Penny]

Hallo Phoebe,

diese Aussage haben verschiedene Ärzte meinen Freunden gegeben.
Ich fürchte daher, dass es stimmt.

Aber wie immer gibt es auch noch die Selbstheilungskräfte, den menschlichen Willen und eine heilwirksame Geisteshaltung sowie alternative Therapien (z.B. Akupunktur) oder aber eine Operation, die zurzeit allerdings nicht din Deutschland angeboten wird.

Vielleicht gibt Thomas dir noch weitere Informationen.

Ich hoffe, dass dein Freund eine für ihn geeignete Therapie findet.

Liebe Grüße

Penny

[Penny]

Liebe Admins,

ich habe versucht, Phoebe zu diesem Thema eine PN zu senden. Leider "klemmt" mein Postausgang. Könnt ihr den mal ölen?

Ich weiss leider nicht, was das Problem ist.

Danke schön.


Penny

[Nasie11]

Hallo Penny,

wnn ich da richtig liege ist es so das die PN erst dann bei Dir nicht mehr zu sehen ist, wenn sie vom Empfänger abgeholt wurde.

Scöhnes WE
Nasie

[Lomarys]

genau.....jede PN liegt solange im postausgang...und wenn sie schon schimmelt.....bis der empfänger sie abholt!

oder der sender sie selbst löscht!

[Penny]

Ach, da war ich ja wieder begabt .

Danke für die schnelle Aufklärung.

Liebe grüße

Penny

[Kuffo]

Hallo Phoebe!!

Danke!!

mfg Thomas

[Freesenshanty]

Hallo Kuffo,
mit Interesse habe ich von Ihrer OP gelesen, auch ich leide seid meiner Geburt an dieser Krankheit und suche nun verzweifelt nach Möglichkeiten einer OP.
Würden Sie so freundlich sein mir Kontaktadresse, Telefonnummern usw. nennen?
freesenshanty

[kloq]

Ich habe auch Retinitis Pigmentosa.

Ich habe die kranheit seit ca.6 Jahre und bin am 28.2.2006 Operiert worden,die krankheit wurde jetzt gestoppt.Die Ärtzte sagten mir das ich in ca.6 mon. besser sehen kann(10-20% besserung).

Der Thread ist schon ein wenig alt, aber als ich dieses gelesen habe, wurde mir ganz anders.
Ich habe selbst RP und finde es schon eine ganz schöne Unverfrorenheit, solche Gerüchte in die Welt zu setzen.
Wenn du, lieber Thomas, tatsächlich an deiner RP operiert wurdest und es fand eine Stoppung des Erblindungsprozesses statt und in 6 Monaten verbessert sich dann deine Sehrkraft sogar noch, dann müsste dies in allen medizinischen Fachblättern gestanden haben und die interne Welt der Augenkrankheiten würde Kopf stehen.

Retinitis (od. Retinopathia) Pigmentosa ist weder heilbar noch zu stoppen !)
Und ich weiß, wovon ich rede. Nachzuprüfen auch auf unzähligen Internet-Seiten.......nur Retinitis Pigmentosa eingeben und auf jeder erstbesten Seite wird die Unheilbarkeit bestätigt werden.

[Lehrling]

Und für den Jungen gute Besserung und alles gute !!

sollte nach 8 Jahren hoffentlich eingetreten sein......